Never lose yourself

Tänkte berätta lite kort för er vad det innebär.

Ryggmärgsbråck är något man föds med, det går inte att se på ultraljudet.

I mitt fall upptäckte man det 1-2 dagar efter födelsen. Vanligtvis så när man har ryggmärgsbråck så är det som ett hål in i ryggen, låter äckligt och det är det också. Har googlat bilder så jag ska visa er.

För mig hade var det täckt av hud, och det upptäcktes när jag skulle bada har mina föräldrar berättat för mig.

Det blev operation väldigt fort, om jag inte minns helt fel så var jag mellan 4-7 dagar då jag gjorde min första operation. Jag tror det var så, är inte helt 100 % säker.

Ska jag vara ärlig så vet jag inte så mycket om detta för när jag var yngre i tonåren så ville jag inte veta, jag ville blunda för mina problem.

Jag har gjort över 20 operationer och har räknat att det är upp till 25 stycken. Minns inte så mycket om min barndom då jag tillbringade många månader på sjukhus. Efter alla dessa operationer så har jag inte kunnat bli helt rak. Då krävs det en jättestor operation som kan göra mig förlamad, 50/50 är chansen liksom och det är inte värt det, inte i min ålder i alla fall. Skulle jag få jätteont i ryggen / höfterna så jag är tvungen att gå på starka mediciner och bli rullstolsbunden så hade jag nog gjort det. Bara kanske!

Lite kort om denna då. Vad jag har läst och hört, så när man ska göra denna så måste man kapa hela ryggraden på mitten, tänk er alla never som sitter i ryggraden vad skadade dom kan bli om man gör minsta lilla fel. Då är det kört!

Jag har även en sned höft. Den lyckades dom inte heller får rak och det innebär att jag har ett längre ben än vanligt, ganska så mycket!

Ryggen är inte mitt största problem egentligen, det syns inte så värst mycket om man bara kollar på den.

Men lägger man till höften så ser jag extremt sned ut. Bilder kommer också!

Hade jag bara haft en rak höft så hade jag varit så mycket nöjdare med min kropp.

Inte nog med det så har jag ett revben mindre, problemen bara byggs på!

Varför jag har ett revben mindre är för att dom tog det för att mala ner det och göra något med ryggraden när jag gjorde min sista operation, då jag stelopererades!

i 6 månader fick jag ligga på en så kallad brits. Då var jag inte gammal, 9-10 år gammal och hela sommaren var förstörd.

När jag gick i 6an så bestämde jag mig för att göra en blåsoperation. Från när jag var 3 år gammal och till jag var 12 så hade jag kisspåse på magen för att jag kan inte kissa som "vanliga" tjejer gör.

När man har ryggmärgsbråck så oftast så blir neverna till blåsa och tarm drabbade, tyvärr.

Jag kommer aldrig kunna kissa vanligt om inte något mirakel sker, väldigt liten chans.

I alla fall är jag gick i 6an så ville jag ta bort denna påsen på magen, det var ingen kul känsla när man började bli lite äldre.

Jag gjorde denna operation, en operation som tog upp till 16 timmar ( om jag inte minns helt fel? ) att göra.

Ett stort beslut att ta för det blev så mycket ansvar och viktiga saker man var tvungen att sköta.

Mina njurar fungerar inte 100 % tillsammans, det kommer dom nog aldrig göra. 

När jag hade gjort denna operation så fick jag ligga på sjukhus i 5 veckor, det minns jag!

Gick även i skolan där, kommer ihåg att jag gjorde ett jättestort arbete om indianer, tyvärr har jag inte det arbetet kvar.

Alltid dom första dagarna efter operationen är ett helvete. Man får inte äta eller dricka. Redan efter bara några dagar tvingade dom upp mig. Då skulle jag upp och gå i korridorerna för att få igång blodcirkulationen.

Vet inte hur många sjuksköterskor jag bad dra åt helvete. " Fattar ni inte att jag mår illa, jag har ont också! "

Det sket dom fullständigt i haha!

När jag hade piggnat till mig och fått börja äta och dricka igen, jag vet inte hur mycket jag åt vissa dagar men det var nog mer än en skogshuggare alltså. Åt och åt och lika mycket sket jag ut med.

Och jag tillbringade många timmar framför tv-spel också.

Nu fyller jag 22 år i sommar. Mitt liv har varit så otroligt annorlunda om man jämnför med det flesta.

Vanligtvis med folk som har ryggmärgsbråck sitter i rollstol. Har vattenskalle och är vårdpaket. Sen finns det också dom som är så pass friska att dom i alla fall kan prata med något, visa känslor.

Jag är en av dom friskaste i världen. Jag varken sitter i rullstol, har ingen vattenskalle och behöver inte ha personlig assistent som hjälper mig.

Jag kan springa, hoppa, rida, sporta, simma, gå i skolan utan hjälp och allt det där.

Det enda jag inte kan göra är att göra en kullerbytta för jag kan inte böja ryggen.

Har två järnstag längs ryggraden så det blir lite svårt.

Även om jag är frisk så går jag på möten, gör kontroller varje år för att se om jag blir sämre eller bättre. Det är jätteviktigt för mig.

Sköter jag inte min kropp ( speciellt när det gäller att kissa ) så kan mina njurar lägga av och jag blir jättedålig. Kan blir så dålig att jag kan dö, man kan inte leva utan njurar.

Idag lever jag som vilken tjej som helst.

Har en helt sjukt bra familj, otroligt underbara vänner som alltid stöttar mig.

Och sen har jag hittar den mest fantastiska, respekterande och accepterande person. Min pojkvän.

Jag har aldrig varit med om någon som omtänktsam, godhjärtad och inte bryr sig ett smack om vad andra tycker.

Han mening när jag berättade om mitt handikapp ( som det så fint heter ) var " Fan vad häftig du är! "

Här komma det bilder som jag lovade er.




Kom på mig själv att detta är dom ända bilderna jag har tagit på mig angående ryggen, är inte så värt bekväm i detta faktiskt.

Jag har helt och hållet öppnat hela mig för er och det känns rätt okej faktiskt.

Man ska inte skämmas över sig själv, man kan inte hjälpa hur man är född till, hur man ser ut. Det går inte.

Har ni något som ni tycker är jobbigt att prata om eller visa?

Om, maila mig på [email protected]

Jag tycker allt fler borde öppna upp sig. Man är så modig om man gör det.

Det vart ju inget kortfattat inlägg som jag skrev i början. Kände att jag kan ju lika gärna ta hela mitt liv.