- Frågor! -
Om mitt ryggmärgsbråck
Mamma skrev till mig för några dagar sen angående en tjej som också är född med ryggmärgsbråck och ska göra en operation, idag! Om jag inte minns helt fel eller missuppfattade något.
Jag skrev till denna tjejen och berättade vem jag var och varför jag skrev till henne.
Vi har väldigt mycket gemensamt när det gäller vårt funktionshinder.
Jag skäms inte över att skriva ut dessa frågor som hon ställde mig.
Frågor från henne är:
Första frågan är rätt vanlig att man får.
" Hur har du haft det under din barndom med sjukdomen? "
Ska jag vara helt ärlig så kommer jag inte ihåg så mycket från min barndom då jag tillbringade den mesta delen på sjukhus. Jag har tillbringat väldigt många månader i en tråkig byggnad som kallas sjukhus!
Då nästa fråga kommer
" Har du blivit opererad många gånger i ryggen? Tänker på att du har skrivit ärr och sned rygg "
När jag föddes så föddes jag med en väldigt kraftig Scolios som det heter, alltså sned rygg. Jag kommer inte riktigt ihåg hur krökt min rygg har varit men mycket säger att hade jag inte gjort min första ryggoperation så hade jag inte levt idag för jag fick andningssvårigheter.
Dock kommer jag inte heller ihåg hur gammal jag var när jag gjorde min första ryggoperation, ska be mamma kanske skriva lite om födelsen och så.
Jag har gjort cirka 20-25 operationer om man räknar med både rygg, höft och blåsan.
" Har du blivit mobbad/retad för sjukdom? "
Jag har aldrig någonsin blivit retad eller mobbad för mitt funktionshinder.
Där jag bodde när jag var liten så givk jag på den mest trivsammaste skola jag någonsin har gått på.
När jag gick på lågstadiet så. Det är galet vad bra klasskompisar jag hade då.
Hela skolan visste om mitt funktionsproblem och då gick jag även med låg och mellanstadie elever.
Alla hjälpte mig när jag behövde, så snälla dom var mot mig.
Kommer ihåg när jag hade brutit benet och fick sitta i rullstol i ett halv år.
Jag var nästan lite "populär" när jag gick på lågstadiet, alla visste vem jag var och sånt där.
Massor ville köra runt på mig, hjälpa mig att hämta mat när vi hade lunch. Helt underbara personer.
Tyvärr har jag ingen kontakt med dom idag.
Det vart annorlunda när vi flyttade till Halmstad där jag skulle börja på mellanstadiet.
Jag blev inte mobbad eller retat men kände mig väldigt, speciell på ett dåligt sätt.
Jag skämdes över mig själv, duschade aldrig med tjejerna efter idrotten då jag alltid duschade sist.
Under den tiden hade jag även kisspåse på magen så ville aldrig visa den.
" Hur fungerar din blåsa/tarmar? "
Mina tamar fungerar inte överhuvudtaget.
Och hur jag sköter det kanske ingen vill veta men när jag var liten så fick jag använda väldigt mycket vattenlavemang och tillbringa 1 2 timmar på toaletten eftersom mina tarmar inte kunde hjälpa till.
Då när jag alltid var på sjukhus så satt jag alltid och spelade TV SPEL samtidigt, vad ska man annars göra i 1 2 timmar?
Min blåsa då, den fungerar inte heller.
Mina nerver till både blåsa och tarmar är avklippta så jag kommer aldrig någonsin kunna kissa eller bajsa som "normala" tjejer gör.
Jag tror att när jag var 3 så gjorde jag en operation där jag fick en kissblåsa på magen.
Varför jag fick ha det var för att annars skulle mina njurar dö väldigt snabbt då urinet backade upp till njurarna. Vilket är väldigt farligt.
När jag gick i 6an så gjorde jag en blåsoperation där man bygger ut blåsan med en av tarmarna som jag absolut tappade ur minnen, tror det var tunntarmen?
Min blåsa blev större och behöver inte ha kissblåsan längre.
Idag är jag 21 år gammal och denna metoden rekommenderar jag för er.
" Hur har det varit med pojkvänner för dig? "
Under min tidiga tonår så har alltid kärleken varit ett, helvete för mig.
Det gick så långt att jag vart så aggressiv mot killar pga olika anledningar.
När jag väl hade skaffat mig ett så kallade riktigt förhållande, trodde jag så visade sig att denna människan var elek.
Eftersom jag var så osäker i mig själv så var jag inte redo för sex, vilket han pressade mig till.
När vi gjorde slut så hade han spritit falska rykten om att vi hade haft sex vilket vi INTE hade för jag ville ha mer tid på mig, idag så tror jag att han dumpade mig pga att jag inte gav honom det han ville.
Då vart jag förbannad och då skrev han så här " Vem vill vara tillsammans med ett freak med ett hål på magen, det är ju bara äckligt! "
Dom orden kommer jag ihåg fortfarande ihåg och det är flera år sedan.
Inte nog med att jag redan var så osäker i mig själv, hade sånt lågt självförtroende och skämdes över mig så tyckte väl han att jag var värd att plågas av det lite till.
Hata är ett starkt ord men efter det där förhållandet så hatade jag killar och funderade på att bli lesbisk på heltid.
Förvånansvärt så började jag prata med en kille på bilddagboken när man använde det då.
En kille som stärkte mitt förtroende för killar igen något så mycket att jag kände mig levande igen. Vi började träffas och blev tillsammans, vi tillbringade vår tid tillsammans i nästan 2 år.
Nu är jag tillsammans med annan, som heter Andreas.
Även han accepterade mig för den jag är, ser ut och mitt funktionshinder.
Det var frågorna som denna tjejen ställde till mig.
Försökte svara så kortfattat som möjligt men gick inte så bra såg jag nu haha!
Glöm inte att alla är lika mycket värda, hur vi än ser ut och är.
Många tror att bara för man har ett ryggmärgsbråck/funktionshinder så sitter alla inte i rullstol, behöver inte assistenter och liknande.
Jag är en fullt gående varelse på denna jord som går i skolan, tar studenten till sommaren. Jag kan sporta, simma, rida, hoppa, springa, krypa och allt man kan göra.
Det jag inte kan göra är kullerbytta, för att jag är stelopererad.
Jag har känslor, jag kan bli kär och jag kan behandla människor med respekt och acceptera folk som dom är.
Glöm inte, vem du är!
Kommentarer
Trackback
